Ментальные инвалиды – кто это?
Люди с умственными или психическими нарушениями относятся к специальной группе инвалидности. Такая форма дефектов не всегда коррелирует с определением инвалидности, которое дано в ФЗ «Об основах социальной защиты населения в Российской Федерации». В 9 ст. данного законодательного акта инвалидом является лицо с расстройствами функций организма, появившихся в результате патологий или травм. Ментальные дефекты могут быть заметны еще с детского возраста, так как многие из них обусловлены изменениями на генетическом уровне.
Инвалид с ментальными нарушениями – это человек, страдающий заболеваниями, которые снижают когнитивные способности:
- аутизм, шизофрения, эпилепсия с частыми припадками;
- клиническая депрессия, дефекты речи;
- патологии ЦНС, прогрессивный паралич с выраженным слабоумием;
- приобретенное слабоумие, ухудшение познавательной способности и практических навыков;
- болезнь Коэна, синдром Дауна, ДЦП и другие генетические заболевания;
- олигофрения, имбецильность.
По сравнению с физическими нарушениями, ментальные отклонения являются более сложным явлением по нескольким причинам. При инвалидности нет возможности заявить о своей проблеме, так как во многих случаях болезнь затрагивает когнитивные способности. В силу этой причины позицию приходится отстаивать близким людям – родителям или законным представителям.
Также вылечить психическую или умственную отсталость практически нереально. Несмотря на существование специальных курсов и программ развития, людям с инвалидностью сложно адаптироваться в обществе. Более того, многие окружающие люди не готовы принимать их в свой круг.
Общая характеристика
К категории «ментальная инвалидность» относится целый спектр отклонений психического и когнитивного развития, таких как:
- эпилепсия, шизофрения, аутизм;
- умственная отсталость, деменция;
- дефекты речи, клиническая депрессия;
- органические нарушения центральной нервной системы;
- генетические заболевания и прочие патологии.
Такие болезни достаточно часто сопровождаются нарушениями функционирования опорно-двигательного аппарата, а также потерей зрения или слуха, что еще в несколько раз снижает качество жизни человека. Но социальная стигматизация (психологическая дискриминация) и проблемы с трудоустройством вынуждают этих людей отказываться от оформления инвалидности по вышеперечисленным заболеваниям, пока это возможно.
Создать обобщенный портрет человека, относящегося к группе «ментальная инвалидность», достаточно сложно – это люди различных возрастов и заболеваний, проживающих в семьях с разным материальным уровнем. При этом практически все они имеют коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные отклонения, чем и отличаются от обычных людей.
Аутизм
Признаков аутизма очень много, нет четких критериев, дети все разные и проявляются аутизм у всех по-своему. Но следующие особенности поведения и развития должны насторожить родителей:
- был регресс в развитии, ребенок утратил часть уже сформировавшихся навыков (речь, самообслуживание, коммуникация, игровая деятельность). Речь начала развиваться по графику, но затем пропала и так и не вернулась, или ребёнок начал говорить на своём «птичьем», никому не понятном языке) и т.д.; распадаются навыки коммуникации (перестаёт смотреть в глаза, улыбаться и т.д.), самообслуживания
- ребенка не радуют, а порой и пугают новые игрушки, новая одежда, новая мебель в комнате; может отказываться входить в комнату после перестановки в ней мебели;
- ребёнок не реагирует на своё имя после трёх лет, трудно привлечь его внимание;
- речь развивается с выраженной задержкой или ребёнок так и не начал говорить к трём годам; речь не используется для коммуникации, ребёнок говорит словно сам с собой, при этом в речи может быть сочетание лепетных слов и слов сложных – эскалатор, трактор и т.д.
- у ребёнка частые, сильные капризы и истерики, причины которых определить не получается;
- ребенок не всегда реагирует на громкие звуки, порой кажется, что у него нарушен слух, но при этом слышит даже тихие звуки в другом конце квартиры;
- не понимает обращенную речь, не выполняет команды и элементарные просьбы;
- нет указательного жеста, не пытается объясниться мимикой и жестами, речь монотонная или странно интонирована: голос высокий, напряжённый, или, наоборот, хриплый, глухой;
- не обращается за помощью, добивается всего плачем или действует рукой взрослого; использует другого человека так, как будто это неодушевленный предмет, например, забирается по нему, как по дереву, чтобы достать конфеты с верхней полки;
- не повторяет действия взрослых, нет копирования и повторения бытовых действий;
- есть проблемы с приучением к горшку, не стремится овладеть навыками самообслуживания по подражанию;
- ребенок редко смотрит в глаза или смотрит, но на лицо в целом, вскользь, его трудно дозваться или сфотографировать, не удерживает сколько-нибудь длительно контакта «глаза в глаза»; не узнаёт себя в зеркале; на лицо собеседника словно «смотрит, но не видит», взгляд «зеркальный»;
- ребенок редко ищет утешения у матери, не делится с другими людьми своей радостью, интересами, достижениями (например, не приносит и не показывают другим предметы, которые ему нравятся)
- ребенок не ищет общения. Не волнуется при разлуке с матерью; после трёх лет может легко уйти с чужим человеком. Может оставаться в комнате один, часто такие дети радуют в раннем возрасте взрослых тем, что они «удобные», «могут сами себя занять»;
- уклоняется от ласк и прикосновений даже близких взрослых, на руках не принимает «удобную позу»: отстраняется, растекается или наоборот напрягается, сам не инициирует контакт;
- к трём годам нет интереса к сверстникам, нет попыток взаимодействия и общих игр. Не умеет общаться, игнорирует других детей или раз за разом пытается наладить контакт непонятным другим способом;
- тяжело воспринимает изменения в повседневной жизни, предпочитает пользоваться одними и теми же маршрутами на прогулке, даёт открывать книжку только на одних и тех же любимых картинках; смотрит одни и те же мультфильмы; сутками может слушать одну и ту же песенку;
- у ребёнка появляются длительные странные игры с перекладыванием игрушек, сортировкой, может выкладывать игрушки в длинные ряды и т.д. Нет ролевых игр («дочки-матери» и т.д.). Настойчивое внимание к частям предметов, а не игрушкам в целом; может быть предпочтение неигровых предметов – верёвочек, кусочков ткани, цепочек и т.д.;
- Может очень долго смотреть на какие-то предметы или действие, которые не соответствуют обычным детским интересам: банкоматы, рельсы, бегущую строку в транспорте, домофон, стиральные машины, крутящиеся колёса у машин и т.д.);
- У ребенка регулярно наблюдаются повторяющиеся движения: взмахи, хлопки, кручения рукой или пальцами, или сложные движения всего тела. Может махать руками, начинает ходить на цыпочках, часто наклоняет голову, машет головой или бьется, теребит волосы или уши, качается, перебирает пальчиками у лица;
- Выраженная негативная реакция на манипуляции с телом: стрижку волос, мытьё головы, закапывание в нос, попытку надеть на него варежки, шапки, носки и т.д.;
- У ребёнка необычные страхи: пылесоса, дрели, фена, определённых предметов одежды или игрушек и т.д.;
- У ребёнка нет чувства «края», опасности, создаётся ощущение, что он слишком бесстрашный: может вырывать руку, убегать без оглядки на родителей; залезать высоко на лестницы и горки на детской площадке, сидеть на подоконнике открытого окна. Это не проходит к 3 годам, когда в норме у ребёнка должно появиться чувство самосохранения в основных жизненных ситуациях;
- возможна слабая либо слишком острая чувствительность к боли, – ребёнок словно не замечает, когда падает и сильно ударяется, даже когда рана сильно кровоточит;
- мелкая и крупная моторика отстает от возрастного уровня, либо развита неравномерно: ребенок может быть неуклюжим, постоянно задевать углы, врезаться в стены, но при этом проявлять чудеса ловкости, когда дело касается его интересов: виртуозно собирать крошки с ковра, залезать на шкаф и в другие труднодоступные места.
Детская шизофрения
Что может быть возможным признаком развития шизофрении у ребёнка и требует незамедлительной консультации специалиста?
- Странные фантазии, отличающиеся особой стойкостью, ребёнок не проводит разницы между собой и персонажем, которого он отыгрывает: так, называя себя «кошечкой», принимает пищу только из мисок на полу, на вопрос: «Кто ты?» не называет своё имя, не говорит, что он мальчик или девочка, а упорствует в том, что он «кошка». Говорящие дети более старшего возраста могут просить, чтобы их называли другими именами, рассказывать о невидимых никому друзьям, которые приходят к ним.
- Непонятные страхи – ребёнок либо сам не может объяснить, чего он боится, либо, напротив, чётко описывает «чудовищ» или людей, которые приходят к нему по вечерам, может чётко показать, где они стоят. Может упорно отказываться отвечать на вопрос, чего он боится.
- Существенно ухудшился уровень бытового и социального функционирования: ребёнок перестал следить за собой, умываться; предпочитает играм с друзьями уединённое времяпрепровождение в своей комнате, хотя раньше был общительным; ухудшилась успеваемость на развивающих занятиях, в саду или в школе; ребёнок словно «глупеет», начинает вести себя соответственно более раннему возрасту.
- Во время разговора ребёнок прерывает беседу и оглядывается по сторонам, словно прислушивается к чему-то, при этом теряет нить беседы. Порой речь становится бессвязной. Жалуется на голоса в голове, которые кричат, указывают, комментируют и т.д.
- Немотивированная агрессия, жестокость; эмоции сглаживаются, уплощаются, становятся всё менее различимыми. Ребёнок может демонстрировать эмоции, неадекватные ситуации, например, смеяться, когда сообщают о грустном известии.
- В рисунках появляется яркая контрастная цветность, не соответствующая сюжету (синяя трава, оранжевое небо и т.д.), вопреки сложившемуся мнению, чёрный цвет в рисунках далеко не всегда свидетельствует о развитии шизофрении, чаще свидетельствует о депрессивных расстройствах. Могут наблюдаться повторяющиеся, пугающие сюжеты: существа с зубами, оторванными конечностями, чрезмерно большими глазами.
Умственная отсталость
Какие признаки в развитии ребёнка могут указывать на возможную умственную отсталость?
- Ребёнок с опозданием начинает ползать, сидеть, ходить, лепетать.
- Ребёнок ведёт себя как более младший по возрасту. Иногда – и выглядит младше своих лет.
- Равномерное интеллектуальное отставание, ребёнок либо «тугодум», либо отвечает сразу, но первое, что придёт в голову. При этом в интеллектуальном развитии нет областей, в которых ребёнок был бы ярко успешнее, чем в остальных;
- К трём годам у ребёнка не появляется осознанной сюжетной игры. Он словно не может себя ничем занять: бесцельно бродит по комнате от одной игрушке к другой, берёт игрушку, бросает её и тут же тянется за следующей.
- Навыки самообслуживания (еды, одевания, посещения туалета и т.д.) осваивает со значительным опозданием, и видно, что даются они ему непросто;
- Ребёнок чрезмерно социально наивный, на детской площадке у него легко отобрать игрушку, он не пытается её вернуть, отстоять, в более старшем возрасте его легко обмануть, его часто выставляют виноватым в коллективных шалостях, зачинщиком которых был не он;
- Ребёнку с огромным трудом даётся учебная деятельность, он постоянно неуспешен на занятиях в саду или школе в тех заданиях, которые его сверстники осваивают легко.
Генетические синдромы могут принимать самый разный облик: быть похожи на аутизм, умственную отсталость, сопровождаться дополнительными проблемами: эпилепсией, проблемами физического развития и т.д. Большая часть генетических синдромов сопровождается особенностями внешнего вида, нарушением рисунка на руках и пальцах.
Однако не всегда эти особенности столь очевидны. Порой эти черты довольно сглажены, и при внешнем осмотре довольно сложно понять: ребёнок похож на кого-то из родственников или его черты изменены из-за генетического заболевания? Однако, если у ребёнка есть задержка развития и при этом несколько специалистов кардинально расходятся во мнении относительно диагноза, имеет смысл обратиться за консультацией к врачу-генетику.
В любом случае, если родителям кажется, что есть какие-то проблемы в развитии у ребёнка – необходимо преодолеть страх и обратиться к специалистам. Даже если диагноз подтверждается – своевременно начатая коррекционная работа позволяет решить многие проблемы и в перспективе даёт ребёнку возможность жить полноценной жизнью.
Особенности социализации ментальных инвалидов
Процесс адаптации людей с психическими и умственными недостатками зависит от некоторых нюансов.
- Изначальное положение в обществе: наличие семьи, пол, возраст, экономическое обеспечение.
- Образование и квалификация инвалида.
- Также важную роль играет поддержка со стороны органов власти, поскольку без внимания соответствующих инстанций что-то изменить очень сложно.
- Уровень урбанизации населенного пункта, в котором проживает индивид.
Многие люди с ментальными нарушениями изолируются от общества и не всегда по своей воле. Чтобы повысить шансы на социализацию, инвалидам приходится постоянно развиваться: заучивать, запоминать простые действия, учиться разрешать рутинные ситуации.
Социальная интеграция
Кроме медицинской помощи, основной потребностью граждан с ментальной инвалидностью является нормальное существование, то есть реализация права на реабилитацию, образование, отдых и занятость. Несколько реже они нуждаются в официальном трудоустройстве.
Иногда для обеспечения «нормальной жизни» таким людям требуется сопровождение либо услуги, в полной мере заменяющие стационар. Это может быть трудоустройство (при определенном участии опекуна либо социального работника), совместное проживание, медицинская, психологическая и бытовая круглосуточная помощь.
Важно! При оказании социальной поддержки следует учитывать особенности людей с ментальной инвалидностью – они очень разные, и нуждаются в специфических способах взаимодействия. Главное – не забывать, что они такие же люди, и имеют схожие со всеми остальными потребности.
Удручающим фактом является то, что пациент с нарушениями психики в большинстве случаев оторван от общества, и, как говорится, заперт в квартире либо психиатрическом заведении. Реабилитационные услуги для этой категории людей долгое время предоставляли только специализированные психоневрологические больницы и диспансеры.
Многие опекуны и родственники таким заведениям не доверяли – опасались, что подопечного «накачают нейролептиками» или лишат дееспособности. При этом в качестве услуг, предлагаемых социальными центрами, также большинство респондентов сомневаются. По рассказам специалистов московского центра лечебной педагогики, очень часто обращаются взрослые, которые когда-то проходили реабилитацию.
Теперь они в основном сидят дома, так как их близкие не знают, куда можно устроить выросшего инвалида, и что с ним делать дальше. За то время, что пациенты центра проводят дома, не развиваясь и не закрепляя полученных навыков, они утрачивают даже те, что удалось привить на каком-то этапе. Отдельная категория – это пожилые люди с деменцией.
Психологические проблемы инвалидов
С ними, как правило, не проводят реабилитацию, а распределяют по лечебным учреждениям. Большинство пациентов с дементным синдромом находятся в психоневрологических диспансерах или интернатах, остальные проживают в семьях либо одни. При этом старики, живущие в городах, кроме помощи социального работника, больше ни на что рассчитывать не могут.
Самая актуальная проблема семей с пожилыми инвалидами – отсутствие информации о любой помощи и социальной защите, которую может предоставить государство. Специалистов, занимающихся стариками (геронтологов), в России и других странах СНГ мало, так же, как и реабилитационных центров. В диспансерах и интернатах резко ощущается нехватка персонала и оборудования.
Зачастую на медсестру в таких заведениях ложится забота о целой палате, что при учете особенностей пациентов является слишком большой нагрузкой. Кроме этого, эксперты отмечают еще одну не менее важную проблему, которая заключается в отсутствии налаженных межведомственных связей между социальными службами и медицинскими учреждениями.
В России недавно был принят новый закон о социальном обеспечении, согласно которому инвалиды имеют право на дополнительную помощь. Но характер получения ее заявительный, то есть человек должен подать заявление, и при этом еще ему необходимо знать, что просить.
По статистике деятельности социальных центров можно сделать вывод, что большинство людей-инвалидов и их близкие попросту не имеют представления о наличии подобных заведений. Поэтому многие из последних пустуют, а ведь немало больных очень нуждаются в любой помощи.
Как себя вести, когда общаешься с таким человеком?
Психическое расстройство не обязательно будет заметно при общении с человеком. То же самое применимо к инвалидности. Но если вы знаете об инвалидности собеседника или его родственника, лучше отложить расспросы об этом до более близкого знакомства, чтобы не создавать ситуацию, в которой всем будет неловко.
Не стоит также интересоваться, почему здоровый на вид человек с инвалидностью не работает. Хронические психические расстройства часто развиваются у людей в молодом или зрелом возрасте. На вид человек может выглядеть физически здоровым, но снижение волевых функций и нарушения мышления при шизофрении, например, снижают способность работать так же, как любое другое серьезное заболевание или травма.
Трудоустройство и сопровождаемая занятость
Создание комфортных условий инвалиду и обеспечение его скорейшей адаптации на новом рабочем месте даст возможность человеку выйти на новый уровень социальной жизни. Кроме этого, у него появится шанс улучшить свое материальное положение, и в какой-то мере освободить от постоянной вынужденной занятости опекуна, ведь многие из них находятся практически непрерывно возле подопечных.
Трудности с распоряжением финансами
Ментальные инвалиды ввиду ограниченной дееспособности, кроме того, что, как правило, владеют небольшими суммами денег, но при этом еще испытывают определенные сложности с использованием личных средств. Им непросто снять деньги через банкомат, пополнить счет мобильного телефона, произвести покупку в магазине с помощью карточки и т. д.
Не у всех таких людей есть представление о деньгах. Психиатры нередко рассказывают, что работающие пациенты психоневрологического интерната попросту забывают, что такое деньги, или не имеют представления, на что их потратить, не запоминают ПИН-коды или теряют карты.
К примеру, из разговора с одним пациентом, проживающем в ПНИ, врачу удалось выяснить, что он потратил всю пенсию на установку модема, чтобы играть в машинки, но так и не смог подключиться к интернету. Этот, и многие другие случаи в очередной раз подтверждают необходимость оказания круглосуточной помощи таким пациентам.
Юридическая незащищенность
Граждане, страдающие разными формами ментальной инвалидности, в большинстве случаев становятся жертвами недобросовестных опекунов или мошенников. Недееспособный человек не в состоянии распоряжаться личными средствами, и без оказания юридической помощи может быстро оказаться в психоневрологическом диспансере или вообще на улице.
Сейчас проводится доработка законопроекта о предоставлении правовой защиты лицам с ограниченной дееспособностью, изменения в котором направлены на снижение риска злоупотреблений по отношению к ментальным инвалидам. Один из аспектов закона заключается в назначении нескольких опекунов, которые будут обеспечивать уход за пациентом, а также контролировать действия друг друга и распределять обязанности.
В ГК внесены изменения, гласящие, что вследствие психического расстройства лицо может быть признано недееспособным. Это означает, что человек имеет право голосовать и совершать прочие действия, но производить финансовые и юридические сделки может осуществлять лишь при согласии опекуна.
Исключение составляют собственные средства – в их расходовании подопечный полностью свободен. Это действие также может ограничиваться судом, то есть при необходимости придется обращаться в суд, и опираться на его решение. Суд также может ограничить поступающие доходы, к примеру, акции, дивиденды, тогда как сам опекун вправе разрешить или запретить снимать социальные выплаты либо пенсию. Для решения финансовых вопросов опекунам ментальных инвалидов часто приходится обращаться в суд
Понимают ли люди с ментальной инвалидностью, что у них ментальная инвалидность?
Большинство людей с инвалидностью по психическому расстройству понимают, что им присвоена группа инвалидности. Часть людей с психическими расстройствами не понимают, что они — люди с инвалидностью. Но, как правило, это пациенты с заметно сниженной памятью и интеллектом (например, при деменции), и в их случае непонимание своего социального статуса — меньшая из проблем.
Заключение
Инвалидность, само по себе, сложное явление, которое требует рассмотрения и на общественном и законодательном уровне.
По мере всемирной огласки данной проблемы появилось множество курсов и тренингов, которые посещают люди с ментальной инвалидностью. Человек с отклонениями в развитии не перестает быть частью общества, и ему следует принимать в его жизни активное участие. Нельзя отрицать, что для достижения этой цели нужно проделать много работы.
Проект «Мы хотим дружить» реализуется за счёт средств « Фонда президентских грантов»